ASSOCIATION TUNISIENNE D'ETUDE DES MAALDIES METABOLIQUES HEREDITAIRES (ATEMMH)
Service de Pédiatrie CHU La Rabta, Jebal Lakhdhar, 1007 Jabberi. Tunis
email: atemmh@ymail.com
MATRICULE FISCAL: 15 86100/N
L’ATEMMH est une association scientifique à but non lucratif. Elle a été officialisée en 2004 après sa création 15 ans auparavant par un groupe de pédiatres et de biochimistes conscients de la fréquence de ce groupe de maladies orphelines dans un pays sillonné par les civilisations et marqué par une consanguinité élevée.
L’ATEMMH a pour objectifs de :
- Promouvoir le développement des moyens diagnostiques et de prise en charge des maladies héréditaires du métabolisme (MHM).
- Sensibiliser les médecins généralistes, les médecins spécialistes, les pharmaciens, les techniciens supérieurs, les psychologues, les assistantes sociales aux diagnostics et aux traitements des MHM.
- Participer aux actions d’information des familles, des associations de malades, directement et par le biais des mass-média.
- Constituer un pôle de référence et d’expertise pour les autorités sanitaires pour tous les problèmes de santé en MHM.
- Promouvoir la formation en MHM (médecins, biologistes, techniciens supérieurs.....)
- Promouvoir la recherche biomédicale dans le domaine des MHM.
- Stimuler et participer aux actions de prévention et de dépistage systématique de ces maladies.
- Entreprendre des actions à l’échelle nationale, maghrébine et internationale pour des études épidémiologiques, le dépistage, et l’amélioration de la prise en charge des MHM
Ces objectifs seront atteints par les moyens suivants :
- L’organisation de 2 journées scientifiques par an, une école métabolique tous les deux ans ouvertes aux médecins, pharmaciens, chercheurs et doctorants scientifiques et aux techniciens de la santé
- Coordination à l’échelle nationale avec d’autres associations scientifiques ou avec des organisations sanitaires pour la mise en place d’enseignements postuniversitaires thématiques et l’organisation de journées de sensibilisation
- Création de groupes de travail en vue de réaliser des études multicentriques sur les MHM et d’aboutir à la mise en place de registres nationaux
- Coordination à l’échelle maghrébine et internationale avec d’autres associations scientifiques, des laboratoires de recherche ou pharmaceutiques ayant un lien avec les maladies héréditaires du métabolisme en vue d’un échange d’expériences et de conventions pour la formation, la recherche et la mise en place de moyens d’investigation.